Convidamo-lo a estar presente no evento de sensibilização pela Iris que sofre de uma doença rara, Síndrome de Pierpont TBL1XR1
No próximo dia 27 de maio de 2023, entre as 9:00h e as 15:00h vai decorrer junto ao MUTEX na freguesia de Cebolais de Cima- Retaxo, uma ação de sensibilização para a síndrome de Pierpont. Fernando Velasco Magaldi, espanhol a viver em Logroño, vai deslocar-se à Freguesia de Cebolais de Cima – Retaxo a “correr por quem não pode” é este o mote das suas campanhas.
E este desafio é em nome da Iris, uma menina residente em Retaxo que vive com Sindrome de Pierpont, é importante destacar a conscientização sobre doenças raras, como o Pierpont, que afeta o sistema nervoso periférico e pode causar fraqueza muscular, dormência e dor. Como essas doenças são pouco conhecidas e afetam um número limitado de pessoas, muitas vezes há falta de pesquisa e recursos para ajudar a tratar aqueles que sofrem com elas. A conscientização pública é um passo importante para aumentar a compreensão dessas doenças e promover a pesquisa para encontrar tratamentos e curas.
Fernando Velasco Magaldi 60 anos, nasceu numa família pobre no norte de Espanha, foi à escola até aos 12 anos, depois foi trabalhar para os pais que viviam do campo e animais, desde pequeno que os pais diziam que ele não sabia andar, só sabia correr, e fez isso a vida toda.
Mais tarde com 19 anos começou a trabalhar num bar, e acabou por comprar o seu próprio bar onde trabalhou durante 20 anos, passando depois para o ramo da construção civil.
Sempre esteve ligado à competição, mais especificamente meias maratonas e ultra-trail.
Aos 35 teve uma grave lesão que o afastou da competição e abandonou o atletismo.
Mais tarde já por volta dos 50 anos, venceu uma doença oncológica e logo após sofrer um acidente de trabalho e uma das vertebras ficar afetada, como consequência foi-lhe dito que não poderia voltar a correr. Passou 3 meses imobilizado numa cama, recuperou e percebeu que o corpo pedia atividade. Durante 3 anos praticou ciclismo para recuperar das costas, e desde há 5 anos começou a correr, contra tudo o que lhe tinham dito os médicos, pouco a pouco foi recuperando e desde há 4 anos começou a competir, mas só em montanha. Na categoria mais de 50 anos já ganhou muitas provas e a maioria das vezes sobe ao pódio.
O ano passado estava a preparar-se para conquistar o nacional de ultra-trail, mas em julho, de forma a sentir-se útil a fazer o que mais gosta, que é correr, e ao mesmo tempo ajudar alguém, aceitou o desafio de “correr por quem não pode“ e completou 218km em 4 etapas. Foi só o inicio, desde de então já correu pela síndrome de Pierpont, Dravet e esclerose múltipla, tem um programa na televisão de Logroño, onde participa em entrevistas a pais de crianças com doenças raras, e desportistas de elite.
Vem pela primeira vez a Portugal para o desfio da Iris, com síndrome de Pierpont, onde se propôs correr das 9:00h às 15:00h ininterruptamente, e vem desta forma convidar todos a divulgar e sensibilizar para as necessidades de quem lida com doenças raras.
O Famadores e profissionais para o acompanhar a correr, a caminhar, de trotineta, de bicicleta, de mota, a passear o cão, de qualquer forma, o importante é estar presente no sentido de ajudar Fernando Magaldi vai estar em Castelo Branco no dia 26, disponível para dar entrevistas presenciais, marcações 962 977 263.
Cumprimentos
Pel`A Iris
Paulo Lourenço
Iris: https://www.facebook.com/SouaIris
Fernando Magaldi: https://www.facebook.com/fernando.velascomagaldi
