A iniciativa convida toda a população a sentir-se como um doente de HP se sente num dia normal: sem fôlego!
Na véspera do Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar, assinalado a 5 de maio, a Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar (APHP) alerta para o impacto desta doença incurável e incapacitante. Com o intuito melhorar a qualidade de vida de doentes e cuidadores, será implementada no decorrer do mês de maio, uma campanha de sensibilização com duas vertentes: educativa e desportiva (programa em anexo).
A vertente educativa - dirigida a doentes, familiares e cuidadores – é composta por várias sessões de formação e pretende elucidar a comunidade de HP sobre a patologia e promover o acesso a informação relevante para melhorar a qualidade de vida das pessoas diagnosticadas com esta doença rara e de difícil diagnóstico. As sessões vão decorrer no auditório do Hospital Garcia de Orta, no dia 14 de maio, contando com a presença de especialistas desta área (programa em anexo).
Por sua vez, a vertente desportiva - destinada à população geral -, insere-se na campanha internacional #GetBreathlessForPH, dinamizada por todas as Associações de doentes na Europa. Em Portugal, esta iniciativa convidará toda a população a sentir-se como um doente de HP se sente num dia normal: sem fôlego! Através da promoção de atividade física, o evento que pretende aproximar os cidadãos comuns da realidade destes doentes, vai decorrer em Leiria, no dia 28 de maio, e as inscrições serão gratuitas (agenda em anexo).
Maria João Canas Saraiva, presidente da APHP, refere que “o tempo médio de diagnóstico de HP após os primeiros sintomas, é de 2 anos. É nosso dever enquanto Associação que luta por melhorar a qualidade de vida destes doentes, combater essa realidade e alertar para a importância de diagnosticar precocemente a patologia. Isso passa pela promoção de campanhas de sensibilização como a que vamos implementar este ano.”
Em Portugal, existem cerca de 300 pessoas diagnosticadas com HP, sendo que os especialistas acreditam que este número seja superior ao registado. O subdiagnóstico leva a que muitos doentes levem anos a ser identificados e a iniciar o tratamento atempadamente. Apesar de ser uma doença incurável, o diagnóstico precoce pode garantir o controlo da doença e permitir o alívio dos sintomas através de tratamentos eficazes.
Sobre a HP
Difícil de diagnosticar, a HP é uma doença rara, progressiva e altamente incapacitante. Causada por uma variedade de fatores, os sintomas mais comuns são a falta de oxigénio e dificuldade em respirar em situações normais do dia-a-dia, que não requerem muito esforço, como fazer a cama, lavar os dentes ou pentear-se. O desconforto torácico e algum inchaço nas pernas são outros sinais de alerta.
Caracterizada pela pressão elevada (hipertensão) nos vasos que transportam o sangue do coração para os pulmões com o propósito de serem oxigenados. Com este quadro clínico, o lado direito do coração necessita de trabalhar em esforço para conseguir bombear o sangue através das artérias pulmonares.
O atraso no diagnóstico pode levar o doente à classe IV, sendo esta a mais grave e que incapacita qualquer atividade física mínima.
Sessões de Formação | 14 de maio, Hospital Garcia de Orta
Programa
14h-14h45
Angioplastia pulmonar por balão e implantação de bomba subcutânea para administração de Treprostinil em doentes de hipertensão pulmonar Dr.ª Filipa Ferreira, Cardiologista e Coordenadora da Unidade de Hipertensão Pulmonar do Hospital Garcia de Orta
14h45-15h15
Reabilitação cardíaca em doentes de hipertensão pulmonar
Dr.ª Sofia Bento, assistente hospitalar do Serviço de Medicina Física e de Reabilitação do Hospital Garcia de Orta
15h15-15h45
Nutrição em hipertensão pulmonar
Dr.ª Débora Repolho, Cardiopneumologista na Unidade de Hipertensão Pulmonar do Hospital Garcia de Orta
15h45-16h30
Coffee Break
16h30-17h00
Tratamentos em investigação para a hipertensão pulmonar
Dr.ª Maria José Loureiro*, Cardiologista e Diretora de ensaios clínicos na Merck Research Laboratories
17h00-17h30
Sexualidade em hipertensão pulmonar
Enf.ª Daniela Fernandes, especialista em sexologia do Hospital Garcia de Orta
17h30
Visita à Exposição de Artesanato
Curadoria: Dulce Barbosa e Rita Rodrigues, artesãs e doentes de hipertensão pulmonar do Hospital Garcia de Orta
Evento Multidesportivo | 28 de maio, Leiria
Programa:
10h – 11h30: Visita ao Castelo de Leiria
12h: Início das atividades no Estádio Municipal
12h – 13h: Voos cativos em balões de ar quente
13h – 14h30: Almoço (livre)
14h30 – 16h30: Jogos de rua para crianças, provas de estafetas, lançamento de peso e tripo salto
16h30 – 18h: Voos cativos em balões de ar quente
As inscrições gratuitas e abertas à população em geral, podem ser realizadas por e mail (associacaohipertensaopulmonar@gmail.com) ou por telefone (914 629 053).